Ko tvoj otrok izgine
Saj se ji nič ne pozna, je pripomnila soseda. Mislila je seveda na njeno hčerko, ki je medtem ko je sama pripravljala kosilo, po vrtu potrgala vse mlade poganjke. Razloga ni poznala; jasno pa ji je bilo, da njen vrt najbrž nikoli ne bo tisti sanjski, poln cvetja. Hčerko z avtističnim spektrom namreč že leta motijo prav ti novi zeleni izrastki. Pri sosedi - ja, pri isti, ki sedaj razglaša, da se “nič ne vidi” - razkošno cvetijo vrtnice. Pri njih pa - puščava potrganih poganjkov.
Kot da bi dejstvo, da hčerki ne manjka nobena okončina, da nima rogov ali zelene kože - da se torej ni spremenila v kakšnega Shreka ali gorsko kozo -, kakorkoli vplivalo na njeno diagnozo ali na način, kako ta oblikuje njihovo vsakdanjost. Kot da bi to lahko čez noč spremenilo tudi njihov vrt v rajski nasad.
V zadnjih letih je nekoliko bolj umirjena. Kdaj pa kdaj je nič hudega slutečim ljudem servirala kratko, jasno razlago o avtizmu - in govorila še dolgo potem, ko so se poslušalci že porazgubili.
Presenetilo jo je, ko ji je psihologinja, ki jo spremlja že od njenega zdravstvenega zloma ob hčerinem začetku šolanja, mirno razložila, da je sprejemanje drugačnega, bolnega otroka pogosto podobno procesu žalovanja.
Ampak, saj njena hčerka vendar živi! “Res je,” je mirno povedala psihologinja, “a kljub temu ste nekaj izgubili. Predstavo o zdravem, nevrotipičnem otroku. Podobo prihodnosti, v kateri ste jo videli kot zmagovalko Evrosonga, astronavtko ali vrhunsko chefinjo.”
Priznati je morala, da ima prav. Ni se niti zavedala, kako globoko jo je prizadelo, ko se je njena hčerka čez noč iz živahne, klepetave enoletnice spremenila v odmaknjeno deklico, ki je ni več zanimalo skoraj nič, ki je na prej ljube dotike reagirala s krikom in se umikala vsakemu pogledu.
“Kot da bi umrla in bi čez noč v naročje dobila povsem drugega otroka,” je nekoč v solzah priznala. In takoj jo je zalil sram - kako lahko sploh izreče kaj takega, saj je njena hči vendar živa?
Včasih je skoraj verjela, da si je spomin na tisto zgovorno malčico zgolj izmislila, da si je preprosto olepšala preteklost. A posnetki, ki jih je kot sveža in ponosna mama nizala drug za drugim, so jasno dokazovali, da je bilo vse res. In to je bolelo neizmerno ... Tiste hčerkice, kakršno je leto in pol poznala, ni bilo več. Bila je tukaj - a bila je drugačna.
“Ljudje žalujemo, ko nekaj izgubimo - in tudi vi ste nekaj izgubili,” ji je psihologinja pomagala ubesediti njena premešana čustva.
Zanikanje. Da, ta faza je pri njej močno prevladovala. Prepirala se je s pediatri, psihologi, vzgojitelji, logopedi in predvsem z možem. Ona pa je poznala svojega otroka - vedela je, da je njena hčerka nasmejana, vesela in zdrava; naj le nehajo tako pritiskati, pa se bo sprostila!
A ni. Hčerka je vztrajala v svojem svetu, umaknila se je od prejšnjega življenja, socialnih stikov, razvijajočega se jezika, že pridobljenih veščin. Odmaknila se je od nje, svoje mame.
Bolečina je bila neizmerna. Imela je hčerko - a hkrati je ni bilo več. Ni bila več tista, ki jo je poznala doslej.
In nato je prišla jeza. Ta faza se je zdela neskončna. Skregala se je skoraj z vsakim, tudi s sosedo z nespodobno lepimi vrtnicami. Zakaj prav njena hčerka, zakaj?
Potem je začela pogajanja - z vesoljem, zdravniki, terapevti, učitelji. Ona bo tista, ki bo svojega otroka “ozdravila” avtizma!
Ko to ni uspelo, jo je zajela depresija. Leta je tonila vanjo, polna krivde, sramu in obupa ...
In nato - končno! - sprejemanje. Tudi kriljenja z rokami. Spoznanje, da hči morda ne bo zmagala na Evrosongu (prireditev je preveč senzorno zahtevna še za nevrotipične odrasle), a še vedno čudovito poje in ima popoln posluh. Ali pa je to preprosto njen pogled, ponosne mame, ki svojega otroka, kot večina mater, rada vidi med zvezdami. •
