Lora potrebuje milijon evrov

KOPER > “V slabih dveh mesecih smo za malo princesko Loro zbrali že več kot 250.000 evrov zaupanja, sočutja in srčnosti,” je presrečna Larisa Štoka, predsednica društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je že večkrat pripeljala do konca dobrodelno akcijo zbiranja denarja za novo gensko zdravilo in tako pomagala ustvariti resnično pravljico s srečnim koncem. Spomnimo se Krisa in Urbana, hudo bolnih dečkov, ki ju tudi po njeni zaslugi čaka boljše življenje. Zdaj je na vrsti mala Lora, ki se je rodila 1. septembra 2022 v novomeški porodnišnici. Sistematski pregled pri treh mesecih je nakazal, da se deklica ne razvija tako, kot bi se morala. Nevrološke raziskave so staršema še dajale upanje, da njuna edinka pač potrebuje le več časa kot njeni vrstniki, genetske raziskave pa so prinesle diagnozo, ki je Lorini mami Rebeki Marolt in očetu Jerneju Blatniku vzela sapo - sindrom GAND. Gre za izjemno redko gensko bolezen, ki je do sedaj prizadela le približno 400 otrok po svetu. Otroci s tem sindromom ne morejo govoriti, imajo težave s hojo, ne nadzorujejo izločanja, trpijo zaradi epilepsije. Njihova prihodnost je negotova. “Bolečina ob takšni otrokovi diagnozi je neizmerna. Čutiš nemoč, ker tvoj otrok ne bo izrekel prvih besed, naredil prvih korakov ali izkusil preprostih radosti. Kljub temu pa za Loro obstaja upanje,” pojasnjujeta starša.