Downov sindom ne tič ne miš

KOŠTABONA> Namen centra Planet 47, ki sta ga ustanovila Gaia in Alan Asta, starša sedemletnega Vala, ki ima DS, je podpora in pomoč otrokom in mladostnikom z DS, njihovem razvoju in vključevanju v družbo. V ta namen so razvili programe Samostojen sem 1 in 2 ter Leonardo da Vinci Special. Slednji je namenjen odkrivanju posebnih talentov pri otrocih z DS. Program Samostojen sem 1, v katerem že majhne otroke učijo samostojnega življenja, pa izvajajo v obliki vikend delavnic in vključuje tudi program za starše.

Odkrivajo talente

“V program so vključeni tudi normalno razviti otroci, ki zelo radi sodelujejo z 'downi'. Drugi del programa Samostojen sem pa je namenjen pubertetnikom. Izvajali ga bomo v poletnem času, ko bomo organizirali tedenske delavnice. Najstniki s posebnimi potrebami bodo tako lahko preživeli nekaj časa proč od svojih družin in se še bolj utrdili v samostojnosti,” pojasnjuje Gaia Asta, ki meni, da je njihov program Leonardo da Vinci Special zanimiv tudi za tujino, saj se še nihče ni tako celostno lotil odkrivanja talentov oseb z DS.

Svoje talente lahko potem te osebe še bolj razvijejo in se na ta način lažje vključijo v družbo. Tak primer je plesalka Eva Pirnat, ki ima Downov sindrom, pa je kljub temu uspešno zaključila plesno šolo.

FIHO odpovedala financiranje

Letos se je Planet 47 znašel v hudi finančni stiski, saj mu je financiranje odpovedala Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO), češ da osebe z DS nimajo statusa invalida. Za izvajanje programov so v centru pred kratkim zaposlili dve osebi, kar so delno pokrili s sredstvi z nekega drugega razpisa, zanašali pa so se, da jih bo FIHO financiral še naprej, vendar se to ni zgodilo. “Po pogodbi smo dolžni izvajati program, za katerega sedaj nimamo dovolj denarja. Ne moremo več kriti niti osnovnih stroškov centra,” pojasni Alan Asta.

“Dogovorjen imamo sestanek s predstavniki FIHO še ta mesec, da se vendarle skušamo dogovoriti za trajnejšo obliko financiranja. Zdaj se moramo vsako leto prijavljati na razpise in živeti v negotovosti, če bomo dobili denar. Imamo pogodbe za izvajanje programov, zaposlene imamo ljudi; ne moremo več tako naprej,” pravi Alan Asta in poudari, da ne prosijo za velike vsote, saj bi vsem otrokom z DS v Sloveniji lahko pomagali že s tremi tisočaki na mesec.

Nejasen status oseb z DS

Država delovanja centra doslej ni podpirala. Prostore v Koštaboni so zgradili s prostovoljnimi prispevki ljudi v medijsko odmevnih dobrodelnih akcijah. Kljub temu v Planetu 47 upajo, da bodo od države kmalu dobili koncesijo za strokovni center, ki bo podpiral tudi vključevanje otrok z DS v osnovno šolo.

“V Sloveniji potrebujemo inštitucijo, ki se bo strokovno ukvarjala z DS. Problem tega sindroma je, ker je bil 40 let v nekakšni praznini: nima statusa invalida, čeprav bi mu morale pripadati pravice, ki gredo invalidom. Zato so otrokom z DS močno kršene človekove pravice,” meni Alan Asta.

Zaradi tega so se v centru že obrnili na varuhinjo človekovih pravic. V četrtek, 21. marca, na svetovni dan DS, jih bo sprejel tudi predsednik republike Borut Pahor. ALJA TASI