Za učinkovito zdravljenje ognjenih znamenj
V Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan so Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana včeraj podarili poseben medicinski laser v vrednosti 94.647 evrov. Gre za najsodobnejšo medicinsko napravo, ki bo omogočila zdravljenje otrok in mladostnikov z ognjenimi znamenji, ki te možnosti v okviru javnega zdravstva do sedaj niso imeli.
Včerajšnji dan je bil za Dermatovenerološko kliniko UKC Ljubljana zares velik.
Foto: Kolar TomažOtroci in mladostniki z ognjenim znamenjem v Sloveniji do sedaj v okviru javnega zdravstva niso imeli možnosti zdravljenja s posebnim PDL laserjem, ki je edina medicinska naprava, ki omogoča ustrezno odstranjevanje oziroma zmanjšanje ognjenih znamenj na koži. Zato so v Društvu Viljem Julijan lansko leto začeli z zbiralno akcijo za nakup tega laserja, v okviru katere jim je uspelo zbrati dovolj denarja za nakup PDL laserja, ki so ga včeraj podarili in predali Dermatovenerološki kliniki.
Velik dan za kliniko
V društvu so neizmerno veseli in hvaležni, da jim je uspelo zbrati potrebna sredstva za nakup laserja. “Skupno smo zbrali kar 107.975 evrov, pri tem smo 94.647 evrov namenili za nakup laserja, s preostankom denarja pa bomo lahko krili še stroške potrebnega strokovnega izobraževanja naših zdravnikov dermatologov v tujini, predvidoma v Zagrebu in v Barceloni,” je povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
“Laser smo si vedno želeli, a zanj žal nismo imeli sredstev,” je dejala predstojnica klinike prim. doc. dr. Tanja Planinšek Ručigaj. “Sedaj pa bomo končno lahko nudili to zdravstveno storitev, kar je za bolnike in našo kliniko izredna pridobitev in velikega pomena. To je za našo kliniko resnično velik dan.”
S terapijami je treba začeti čimprej
Ognjeno znamenje (lat. Nevus Flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in doživljenjska rdeča ali vijolična lisa na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje na telesu. Ognjeno znamenje je torej prisotno že ob rojstvu in z leti ne zbledi in ne izgine, ravno nasprotno še dodatno potemni, odebeli in otrdi. Ognjena znamenja so lahko povezana tudi z redkimi genetskimi boleznimi, kot je sindrom Sturge-Webber. Ognjeno znamenje je prisotno pri okrog 0,3 odstotka novorojenčkov, torej se v Sloveniji z ognjenim znamenjem letno rodi okrog 30 do 50 otrok.
Medicinska stroka je enotna, da je ognjeno znamenje treba zdraviti z laserjem, saj le-ta z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko povzroči tudi zdravstvene težave. Nezdravljena znamenja imajo lahko velik negativen vpliv na samopodobo, na čustva, na psiho in na socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je po mnenju stroke treba zdraviti. V Društvu Viljem Julijan so se glede tega povezali tudi s številnimi svetovnimi strokovnjaki, med drugim s profesorjem dr. Bernardom Cohenom iz Johns Hopkins Hospital v ZDA in dr. Kristen Kelly iz UC Irvine School of Medicine v ZDA ter tudi z mednarodno organizacija Vascular Birthmarks Foundation, ki jo vodi dr. Linda Rozell-Shannon. Vsi ti strokovnjaki potrjujejo, da je ognjena znamenja treba zdraviti, s terapijami pa začeti čimprej - že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti in jih je treba ponavljati na šest do osem tednov. • pv