V koš z rožnatimi očali in stereotipi o avtizmu!

Imam idejo! Naj bo tokratni svetovni dan zavedanja o avtizmu, ki ga bomo obeležili prihodnjo sredo, 2. aprila, dobra priložnost, da besedo resnično dobijo osebe z avtizmom. Ali tisti, ki z njimi živimo - njihovi starši. Kajti včasih smo starši teh otrok njihov glas. Nekateri naši posebni otroci ne govorijo ali pa govorijo izjemno, izjemno malo. Včasih govorijo hitro, prehitro, da bi jih razumeli. Včasih govorijo tako potiho, da jih ne slišimo. Včasih pojejo, govorijo ne. Nekateri govorijo le v angleščini. Poznam tudi fanta, ki je za svoj jezik izbral francoščino. Ki je ne govori nihče v družini. Dajmo torej besedo tistim, ki jim pritiče - in ne le (včasih samooklicanim) strokovnjakom in raznim pokroviteljskim knjigam in televizijskim nadaljevankam.

Niso vsi avtistični otroci “geniji”, kot je precej pogost stereotip, ki večini staršev otrok z avtizmom dviga lase (pa ne od veselja). Niso vsi najstniki z avtizmom Grete Thurnberg! Toplo priporočam knjigo njenih staršev, v katerem je tudi Gretin “visokofunkcionalni avtizem” - to je izraz, ki že desetletja strokovno ne velja več, a ga družba še vedno preganja okoli - izjemen, izjemen zalogaj za družino.

Stereotipi, ki poudarjajo “nadarjenost za računalnike in tehniko” - pa dodajte sem še kakšno nanizanko, kot je na primer The Good Doctor (Dobri zdravniki) -, namreč niti slučajno ne naslikajo verodostojno bitk, ki jih ti otroci in njihove družine bijejo. Ne naslikajo zavračanja okolice (ki se vsakega 2. aprila zelo rada tolče po prsih, kako zelo vključujoča da je), ne naslikajo pridruženih duševnih težav, niti togih “strokovnjakov”, ujetih v lastni reševanjski kompleks, ali obsojajočih pogledov neznancev na cesti, ko ugledajo mojega otroka, kako kriči, predirno kriči. Ob tem kričanju bi še jaz pomislila, da nekje nekega otroka pretepajo. Takšen je ta krik. Krik globoke nemoči. A sama le hodim ob svojem potomcu in poskušam preprečiti, da bi se samopoškodoval. Ob tem pa prejemam obsojajoče oziroma pomilujoče poglede vseh mimoidočih. Ponosnih, da so tako “netolerantni” do nasilja, da so me grdo pogledali. (In šli mimo, če smo že pri tem.)

Ne, te filmske pa tudi knjižne podobe romantizirajo spekter, ki je - ne glede na to, na katerem koncu tega spektra se otrok nahaja - izjemen izziv tako za posameznika z avtizmom kot za njegove bližnje. Okolico pa potolaži, da se lažje počuti vključujoča in dobra. Zato mimoidoči, ki mi namenijo obsojajoč pogled, ne pomislijo, da otrok ne kriči zato, ker bi mu storila kaj hudega, ampak zaradi senzorne stiske, ki ga je pripeljala na rob čustvenega zloma (melt-down).

Tega ne pišem, ker se želim kot lonec pod pritiskom razbremeniti. Ne pišem, ker bi se želela komu smiliti (to me v resnici razjezi). Pišem, ker želim, da snamemo rožnata očala in kdaj situacijo pogledamo zdravo kritično. Smo vključujoča družba? Gotovo bolj kot pa pol stoletja nazaj. A vendar - smo zdrava družba? Še zdaleč ne. Smo družba, ki je varna za otroke z avtizmom in njihove starše? Dostikrat, pravzaprav prevečkrat ne.

Ne trdim, da je to pravilo, ki drži za vse. Opisujem izkušnjo naše družine; in še kakšne, tudi v naši sredini nismo osamljeni v tem.

Niso vsi avtisti bodoči kandidati za zaposlitev v Silicijevi dolini. So otroci, ki že v najzgodnješih letih lahko kažejo znake depresije. Kajti avtisti za razliko od precej splošno sprejetega mnenja, da “ne čutijo” - zaradi preprostega razloga, ker je njihova obrazna mimika precej robotska in omejena - še kako čutijo. In to nemara celo močneje in manj filtrirano kot mi, nevrotipična večina. In počasi, tako kot opisuje tudi slovenska kratica za Spekter Avtistične Motnje (SAM), postajajo vedno bolj sami in osamljeni.

Publicistka Barbara Ana Fužir Schart je članica društva OKO, društva za podporo osebam z avtizmom. V kolumnah poleg svoje opisuje tudi osebne zgodbe drugih staršev otrok z avtizmom.