Tisti dnevi, ki tečejo po svoje

Spet eden tistih dni, ki se prehitro prevesijo v tedne, mesece ... Nenadzorovan plaz dogodkov, ki gredo po svoje in so nepregledna štrena zamud, neprespanih noči, nejasnih zdravstvenih simptomov pri otroku, se kar vali in vali. Nič ne kaže, da se bo kmalu ustavil. Ona ima občutek, da nima nobene kontrole nad svojim življenjem.

Zjutraj se je od čiste nemoči zjokala, potem ko je otroka pripeljala v šolo. Spet prepozno. Ta teden je vsak dan v šolo prispel ob drugem času, kot se je dogovarjala z učnim osebjem. Vrhunec je bil nekaj dni nazaj, ko je mož sina “predal” na šolski kombi, a to pozabil sporočiti v šolo. Ko je otrok prispel pred šolsko poslopje, ni bilo nobenega varuha, ki bi ga pričakal. Neverbalnega, ki ne zna povedati, kdo je in v kateri razred spada, ga je šofer, ki ga je čakal še poln kombi drugih otrok, predal čistilki, ta pa ga je odpeljala k ravnateljici. Da so vsaj ugotovili, kdo je ta fant.

Publicistka Barbara Ana Fužir Schart je članica društva OKO, društva za podporo osebam z avtizmom. V kolumnah poleg svoje opisuje tudi osebne zgodbe drugih staršev otrok z avtizmom.

Nihče je ni obsojal, ko so ji to povedali. Sama se je. Svoja najhujša sodnica. Daje jo sram, to tako poznano čustvo nezadnostnosti. Da ne naredi niti približno dovolj. Občutek jo grenko razjeda in se plodi in razmnožuje sam od sebe, sploh ker o njem, saj jo je sram še samega občutka sramu, ne govori. Misli, da se bo tako zaščitila, vsaj osnovno, a ugotavlja, da se nepredušno zaprta kot školjka počuti še slabše.

Danes ga je v šolo ponovno pripeljala sama, saj je jutranji kombi prespal, potem ko je prebedel del noči, ker se je polulal v posteljo. “Tak velik fant pa še kar lula ponoči,” si v mislih izreče, česar ji ni sicer nihče izrekel, a si ravno v strahu, da bi jo kdo obsojal, česarkoli pač že, nerazvitega urinarnega sistema morda, tega ne upa zaupati skorajda nikomur. Sinova pediatrinja ji pove, da so tovrstne razvojne posebnosti pogoste. Ni samo avtizem tisti, ki njenega fanta dela drugačnega, tudi telo se pridružuje temu. A je trmasta. Raje pere posteljnino kot zmešana, ne želi mu ponuditi plenic. Prizadelo bi ga, ranilo bi njegovo že tako krhko samopodobo.

Čuti, da je grozovito neprespana. Ni “kriv” samo otrok, ki namesto nočnega spanja občasno izbere dnevne aktivnosti. Tudi sama zvečer, ko bi bilo najbolje, da bi ob devetih zaspala z njim, zabušava in zafrčka dragocene ure. Ko ima končno nekaj časa zase, ga zapravi na telefonu.

Parkira v rahel klanček pred nakupovalnim centrom, zategne ročno zavoro. Ošvrkne telefon, tam že poteka živahna debata mam posebnih otrok. Da je očitno spet neka posebna polna luna. Da ne spijo, da imajo nočne “žurke” … No, vsaj sama ni v tem, pomisli. Stopi iz avta in hoče zakleniti. Opazi, da avto počasi polzi nazaj. Strese jo, pozabila je prestavo v leru! Gibčno skoči nazaj v avto, zategne zavoro. Utrip je ponovno povišan.

Globoko vdihne. Tokrat s psihološko ročno zaustavi to neusmiljeno notranjo sodnico, ki jo zopet želi prebičati z očitki, kako je napačna. Dovolj! Če to ni opozorilo, naj ne hiti več, potem ne ve, kaj je.

Sede nazaj v avto, se osredotoči na dihanje. Vdih in precej počasnejši izdih. Našteje si pet stvari, ki jih vidi, štiri, ki jih lahko otipa, tri, ki jih sliši, dve, ki jih okusi. In na koncu - eno, kako se počuti. “Raztreščeno!” Vzame telefon v roke in tipka. Opiše, natipka svoj začetek dneva mamam. Malo ji je lažje. Ne zdi se ji več tako tragično. Občasno vidi v situaciji tudi elemente zveriženega humorja.

Prizna si, da je izčrpana. Opusti cel seznam opravil, ki jih je še “morala” opraviti to jutro, in natipka: “Pupe, saj vem, da ste polne dela, ma … Ima katera čas za kavo? Jaz bi jo res rabila.”