O vključenosti drugačnih žal le na papirju

In-te-gra-ci-ja. Ta beseda pa res lepo zveni, resnično. Čeprav še predobro ve, da tisti, ki se ponosno kitijo s to tujko za vključenost, običajno živijo v najbolj v papirnatem svetu te besede.

Šole, vrtci, javne ustanove in podjetja, vsi so “drugačnim prijazni” in skrbijo za “integracijo”. Na papirju je torej vse lepo in prav, ljudje so dobri, družba vključujoča. Ponosno se trepljajo po ramenih, kako dobri so, kako pošteni in usmiljeni. Pa saj tudi sam to še kako dobro ve, vse do hčerinega rojstva je bil prav tak. V teoriji popoln, tuttolog, vse je vedel, rad je samozavestno svetoval, pametnjakovič. A bil je tak, kot jih je na stotine, tisoče drugih. Ker so lahko. Ker jih ne doleti realnost.

Publicistka Barbara Ana Fužir Schart je članica društva OKO, društva za podporo osebam z avtizmom. V kolumnah poleg svoje opisuje tudi osebne zgodbe drugih staršev otrok z avtizmom.

Njega je. Zaletel se je v zid, imenovan starševstvo otroka z avtizmom. Petra nima le avtizma, tako kot pri mnogih otrocih z avtizmom se temu pridruži še kakšna dodatna bolezen. Njegova Petrica ima tako še neko redko genetsko motnjo, kar jo dela precej nesamostojno in potrebuje ogromno pomoči in opore. Na prvi pogled njen avtizem, njena drugačnost sicer ni opazna, vsaj ne vedno, vsaj dokler ne začneš pogovora z njo, kadar je ali zelo razburjena ali navdušena.

Med šolskimi počitnicami so se odpravili do zabaviščnega parka nekaj ur vožnje daleč, v Italijo. Njuni otroci so bili vsi navdušeni in so se tega izleta že dolgo veselili. Najmlajša jih ima sedem, srednji je star devet let, najstarejša, hči z avtizmom, pa jih ima enajst.

Vsi v družini so mahnjeni na adrenalin, radi imajo hitrost, višino in druge ekstreme. Tudi Petra. Seveda je pri njej raziskovanje teh meja potekalo zelo postopno in prilagojeno, parka tako niso obiskali prvič.

Po nekaj urah vožnje so po dolgem čakanju naposled le prišli na vrsto za naslednjo atrakcijo. Ker je bila gneča, so uslužbenci Petri odredili sedež, kjer bi bila sama, njega pa so pospremili v drug prostor. To je zavrnil in prosil, da bi sedel poleg hčerke. Uslužbenec se je zasmejal in mu rekel, da bo princeska zagotovo zmogla brez “tatkota”.

Razložil mu je, da ima hči avtizem, da ga potrebuje. Uslužbenec je v trenutku postal zelo neprijazen, pospremil ju je iz atrakcije, za njima je prišel še drugi sin, žena je z najmlajšo hčerko ostala spodaj, saj je bila punčka še premajhna za vso dozo adrenalina na tisti točki. Uslužbenec je zelo glasno in razburjeno povedal, da je za ljudi z avtizmom obvezna drugačna zapestnica, DRU-GA-ČNA, da bi morali to povedati ob vhodu. Petra je samo gledala in poslušala razburjenega delavca, ki se je drl nanj, na njenega tatija, na njenega junaka. Pričela je glasno jokati in si tlačiti prste v ušesa, tudi mlajši brat se je prestrašil. Zaposleni mu je čustveno stisko njegovih otrok še vrgel pod nos, da je jasno, da bi morali dobiti posebno zapestnico. Označevanje. Drugačna. Avtizem.

Morda je bila ideja snovalcev tega principa dobra; tudi na beneškem letališču je že opazil podobno idejo - in tam je delovalo. A integracija je le črka na papirju, če je zaposleni, odgovorni ne upoštevajo.

Seveda Petra dretja zaposlenega ni razumela, sploh po vsem čakanju ne, doživela je meltdown. Otroka sta jokala. Bilo je hudo. Pospremili so jih ven, pred vhod. Dan se je klavrno zaključil.

Res je to o avtizmu pisalo v drobnem tisku na vstopnici. Niso opazili. Se je pa sam grenko spraševal, ali so res vsi otroci avtističnega spektra tako enaki, da jih zabaviščni park lahko tako prosto označi. Ali niso starši tisti, ki svoje otroke, z avtizmom ali brez, najbolje poznajo? Ali avtizem v očeh neke zasebne korporacije ali javne institucije na koncu pomeni, da lahko ta upravlja z nekaterimi starševskimi pravicami? Vse v imenu integracije.