Neprespane noči in godrnjava mama

Vedno sem mislila, da nisem “zjamran” človek. Okrog nas je čisto preveč težkih dejstev, torej ne vidim nobene potrebe, da bi morala še sama greniti življenje znancem. A kaj, ko si ne morem pomagati - včasih mi gre samo še na jok. Kepi v grlu in želodcu mi preprečujeta, da bi se na preprost “dober dan” odzvala kot zrel, odrasel človek. Spet sem spala samo tri ure. Sin, otrok z avtizmom, verjetno še to ne.

Včasih teža postane prevelika. Krivic preveč. Pridruženih duševnih težav, za katere sploh ne bi bilo “treba”, da bi se zgodile, ogromno, tako pri sinu kot pri nas ostalih družinskih članih. Včasih je pri našem otroku z avtizmom, ki ima tudi pridruženo motnjo pozornosti s hiperaktivnostjo in je senzorno hipersenzibilen, vsega enostavno preveč. Sama vsega tega ne morem predelati tako neprespana. In tako ga vozim v šolo na robu joka.

Publicistka Barbara Ana Fužir Schart je članica društva OKO, društva za podporo osebam z avtizmom. V kolumnah poleg svoje opisuje tudi osebne zgodbe drugih staršev otrok z avtizmom.

Kot navaja Zveza za avtizem, krovna zveza društev in organizacij v Sloveniji, ki se ukvarjajo s spektrom avtistične motnje, novejše raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj odstotek novorojenih otrok. V Sloveniji je glede na te podatke 20.000 oseb z motnjo avtističnega spektra (MAS). Po drugi strani pa manjka redno spremljanje statistike, za kar pa bi bile odgovorne diagnostične in razvojne ambulante.

Avtizem je najhitreje naraščajoča razvojna nevrološka motnja - pa tudi vseživljenjska. Prizadene lahko vse - od socialnih in sporazumevalnih spretnosti do prebavnega sistema, skorajda ena tretjina oseb trpi tudi za epileptičnimi napadi in številnimi pridruženimi težavami. Osebe z MAS so si lahko zelo različne v svojih izzivih - na spektru lahko najdete tako klepetave posameznike kot neverbalne osebe, nekateri so pretirano občutljivi na zvok, drugi povsem neobčutljive na zvok ... Psihološke težave, kot so depresija, samomorilske težnje, anksioznost in obsesivno-kompulzivne motnje, so včasih dejavna posledica travm, ki nastanejo zaradi nerazumevanja avtizma v ožji in širši družbi. Ne rodi se kar depresiven dojenček, lahko pa družba ustvari depresivnega otroka. Z avtizmom ali brez.

Ah, kar slišim se, kako zvenim črnogledo ... Te besede pišem mama skoraj osem let starega otroka z avtizmom, ki ne govori, ampak se z nami sporazumeva s slikovno pomožno komunikacijo (t.i. PECS). Starša po tem, ko sin že tri mesec zapored vstaja ob treh ponoči, vidiva svet precej črnogledo. Z možem znava kdaj “zarenčati” na koga, ki nama ob petih zjutraj, ko z otrokom tečeva pod javno razsvetljavo v center našega kraja, sicer dobronamerno omeni, da “kako lepo, da se pripravljamo na maraton”. Otrok, čigar možgani se skupaj s najinimi cvrejo od kroničnega pomanjkanja spanja, neobvladljive hiperaktivnosti (ki ni enako “otroška živahnost”), izjemne občutljivosti na zvok in toploto, bi verjetno zavestno raje izbral spanje. A imajo njegovi drugačni možgani povsem drug scenarij delovanja. Ko kdo pripomni, da “saj naš 'tamali' tudi ni spal do tretjega leta”, znava biti, sploh jaz, precej nesramna. Če bi bila nekoliko bolj naspana, bi verjetno znala prepoznati dobronamernost, tako pa vidim samo podcenjevanje resničnega problema. Ali dobrodejno nevednost.

Nespečnost pri avtistih ni hec. Ni izmišljotina, to niso leni ali “zjamrani” starši in občasen vpliv polne lune. Pomeni 80 odstotkov otrok, ki ne zaspijo. Ti otroci lahko celo življenje živijo kronično neprespani. Ali pa zaspijo - in se zbudijo sredi noči z brcami in navalom energije. Sin se zbudi pripravljen na večdnevni pohod. Takoj. V tistem trenutku. Vsaj navidezno. Tudi današnja noč se je zanj (in posledično za moža, v tem se izmenjujeva) končala ob tretji uri zjutraj. Strokovnjaki sumijo, da imajo avtisti okvarjen mehanizem za proizvodnjo melatonina, za nas tako naravnega hormona. Nekaterim otrokom dodajanje melatonina pomaga. Najinemu sinu - ne.

O avtizmu je v resnici še toliko neznanega. Sedaj vsaj vemo, da to ni vedenjska motnja, ampak nevrološka. Naši posebni otroci so dostikrat, navkljub hiperaktivnosti, zelo hipotoni, tudi telo slabše občutijo. To ni nič vedenjskega! Rada bi poudarila, da avtizem niso (samo) romantične zgodbe o genijih iz Silicijeve doline. Avtizem so (tudi) posamezniki in družine, ki so dostikrat zelo osamljene.