Ko otroka z avtizmom - zlomi (melt-down)
Z možem sva se po petih letih odpravila na prvi zmenek. Najin fantina, mali princ, naslednik in kar je še vzdevkov, ki sva mu jih nadela že v prvih mesecih življenja, je končno lahko, vsaj upala sva, ostal sam z varuško. Ker jo je poznal. Ker smo do sedaj vsaj štirikrat poskusili, kako bi bilo, če bi ostal sam z njo. Doma, seveda, v poznanem okolju. Da ni preveč sprememb, ki njegov urejen in predvidljiv svet preveč zamajejo. Da greva, da sva končno kdaj tudi sama. Dve do tri ure. Slišalo se je kot drugi medeni tedni.
Zadnja leta so bila za naju izčrpavajoča. Kmalu po vstopu v jasli so vzgojiteljice pričele opažati, da je najin fant “drugačen”. A naju hkrati potolažile, da ima vsak otrok svoj ritem. Pa sva čakala. In čakala. Da bo spregovoril. Da se bo igral z drugimi otroki. Da ga bo zanimalo še kaj poleg kock ... Še vedno čakava, sedaj pa vsaj veva, zakaj je najin mali princ drugačen. To nam je razkrila diagnoza - avtizem.
Neka oseba, ki se je takrat nepoklicana pojavila v bližini, je pričela nad sinom moliti. Da naj se ga Bog usmili … Dodajam, naj se raje te osebe.
“Avtizem je danes najhitreje naraščajoča razvojna nevrološka motnja,” sem prebrala nekje na spletu, verjetno na Wikipediji. A kaj, ko mi te besede nič ne pomenijo - ker ne opišejo v resnici tega, kakšen je naš vsakdan. Tega denimo, da že nekaj časa ne hodimo več na rojstnodnevne zabave vrstnikov, obiski sorodnikov pa so se zredčili kot mlečni zobje pri prvošolčkih. Kar naenkrat smo očitno “kužni”. Drugačni.
A vendar, vsa lepa in naparfumirana sedim v avtu poleg moža, ko se peljeva na najin zmenek po dolgem času. “V Trst gremo,” odloči on in zavije na avtocesto. Dan je prelep, ravno prav topel, veselim se belega mesta, dobrega kapučina, celo galebi se mi zdijo kar naenkrat romantične živali in ne leteče podgane.
Sedeva, naročiva. Samo uživava, da lahko v miru sediva na terasi bara, ogledujeva si mimoidoče. Kako malo potrebujeva, da sva srečna!
Možu zazvoni telefon. Z grozo me pogleda. “Varuška.” Oglasi se. Dekle, sicer študentka pedagogike, v paniki kliče, da se dogaja nekaj groznega, da sin doživlja stisko, da udarja z glavo v betonski pločnik, da kriči ves iz sebe …
Avtizem je NEVROLOŠKA motnja. Ne psihološka, niti vzgojna niti vedenjska. Ali duhovna, kot kdaj slišim. Varuška je tokrat imela na žalost možnost doživeti tisto, česar nas je vseh staršev strah. Avtistični melt-down.
Melt-down je angleški, a zelo uporabljan izraz za “zlom” - nevrološki (senzorni), čustveni in mentalni - kar je na zunaj pri najinem sinu izgledalo tako, da se je do krvi grizel v zgornjo stran dlani, se z glavo zaletaval v pločnik, nemočno ihtel in histerično kričal. Melt-downi so tista izjemno naporna plat avtizma, ki je javnost običajno ne vidi. Tokrat je bilo drugače.
Želim si, da bi pisala izmišljeno zgodbo, a je na žalost ne. Nemočna varuška je lahko le opazovala najinega sina in mu poskušala preprečiti, da bi se poškodoval.
Še nikoli se nisva tako hitro peljala nazaj proti domu kot takrat. Sin je doživljal resnično “pekel na Zemlji” - ne v zasebnosti doma, temveč na ulici, vsem na očeh. Neka oseba, ki se je takrat nepoklicana pojavila v bližini, je pričela nad sinom moliti. Da naj se ga Bog usmili … Dodajam, naj se raje te osebe.
Ti zlomi so strašni za opazovalce, tudi za naju z možem. A nepoklicane “rešitve” in naslajanje, četudi iz pozicije duhovne “nadrejenosti”, so po mojem mnenju odraz resničnih težav tistega, ki jih ponuja. Situacijo, ki bi bila nam nevzdržna in jo bomo (nemara) doživeli enkrat, dvakrat v življenju (raje nobenkrat), najin sin lahko doživlja dnevno.