Z dobrodelnim koncertom do zadnjih 65.000 evrov za Karolino
V društvu Viljem Julijan bodo za petletno deklico Karolino, ki ima redko gensko bolezen Cockaynov sindrom tipa B, bolezen hitrega staranja, 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani organizirali zaključni dobrodelni koncert, s katerim bodo zbrali še zadnjih 65.000 evrov od dveh milijonov evrov, ki jih potrebujejo za razvoj genskega zdravljenja, so sporočili iz društva.
Koncert bo obenem tudi praznovanje Karolininega rojstnega dne, saj bo 27. februarja dopolnila šest let. “To bo koncert zahvale vsej Sloveniji, ki je z največjim srcem pristopila k zbiranju sredstev za našo malo borko, obenem pa bo dogodek tudi darilo za Karolino ob njenem rojstnem dnevu,” so povzeli besede predsednika društva Viljem Julijan Nejca Jelena.
Pomagali bodo številni glasbeniki
Na prireditvi bodo nastopili številni slovenski glasbeniki, kot so Nina Pušlar, Tilen Artač, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGregArtist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner Brozović. Vstopnice za koncert stanejo 15 evrov in so na voljo na vseh Eventim prodajnih mestih, pri tem pa imajo otroci do dopolnjenega 16. leta prost vstop ob spremstvu staršev ali drugih odraslih oseb.
Donacije še zbirajo
Še vedno za Karolino zbirajo donacije tudi preko sms-sporočil s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom donacije na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Karolinina starša Sabina in Borut Lavrič na koncert še posebej vabita družine, saj podpora sovrstnikov po njunih besedah Karolini pomeni največ.
V društvu skupaj z dekličinimi starši upajo, da bodo s tem dogodkom zaključili zbiralno akcijo, ki se je začela konec februarja pred dvema letoma.
“Verjamemo, da nam bo zdaj uspelo zbrati še ta zadnji del denarja in priti do zneska, ki je potreben za kritje stroškov raziskav predkliničnega razvoja genske terapije za Cockayne sindrom tipa B,” je izpostavil Jelen.
Gensko zdravljenje je edino upanje
Konec lanskega leta je znanstvenima skupinama v ZDA in na Portugalskem, s katerima se je društvo povezalo, uspelo narediti vse potrebne laboratorijske modele bolezni, kjer na nekaterih od njih že poteka preizkušanje učinkovitosti in varnosti zdravila, so sporočili.
“Ne moreva dovolj poudariti, kako pomemben je ta projekt razvoja genskega zdravljenja za Karolino in kako je to edino upanje zanjo in za druge otroke s to boleznijo,” sta poudarila starša.