Sedemletni Teo nujno potrebuje pomoč: za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA potrebuje 2,5 milijona evrov

Teova bolezen ne vpliva le na njegovo telo, temveč na celotno življenje njegove družine. Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena najtežjih otroških genetskih bolezni, ki tiho, a neizprosno uničuje mišice po vsem telesu. Otroci z DMD sprva še hodijo, tečejo in se igrajo kot njihovi vrstniki, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje gibanje, samostojnost in osnovne življenjske funkcije. Sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice, bolezen pa je na koncu smrtna. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let.

Teovi starši so bili z njegovo diagnozo soočeni letos jeseni, ko je bil zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. Od tedaj se z njegovo diagnozo soočata vsak dan, z zavedanjem, da bolezen napreduje, časa pa je vse manj.

"Ko sva letos konec septembra izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče. Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja," pravita njegova starša David Slodnjak in Dragica Štrucl iz Tržeca pri Ptuju.

Teo nujno rabi pomoč

Foto: Društvo Viljem Julijan

"Nato sva izvedela, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje in zdaj je najina edina želja, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. Za to sva pripravljena iti na konec sveta. Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo," še dodajata.

Pred dvema letoma so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys, ki prinaša novo upanje za bolnike. Gre za enkratno zdravljenje, pri katerem v telo vnesejo delujočo obliko gena za beljakovino distrofin, ki je pri bolnikih okvarjena ali povsem odsotna. Terapija lahko upočasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mišično moč ter izboljša kakovost življenja. To zdravljenje lahko bolniki prejmejo, samo dokler še lahko hodijo. Prav zato je za Tea izjemno pomembno, da zdravljenje prejme čim prej, še preden bolezen vstopi v hitrejšo fazo napredovanja, ki se pogosto začne po osmem letu starosti.

Teo s starši

Foto: Društvo Viljem Julijan

Starša sta Tea novembra že odpeljala v ZDA v otroško bolnišnico, kjer bi lahko prejel zdravljenje. Tam so opravili vse potrebne preglede in laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme to gensko terapijo. "Zdravniki so potrdili, da Teo nima protiteles na virus, ki se uporablja pri genski terapiji, kar pomeni, da njegovo telo zdravila ne bi zavrnilo. Dobili smo zeleno luč za zdravljenje," pojasnjujeta starša. "Ob tem so naju zdravniki opozorili, da bi lahko Teo protitelesa razvil kasneje, kar bi zdravljenje onemogočilo, zato je čas zanj še toliko bolj odločilen."

Toda to upanje za Tea ima zelo visoko ceno. Zdravljenje z Elevidysom stane 2,9 milijona ameriških dolarjev, kar je po trenutnem tečaju 2,5 milijona evrov, stroška pa zdravstveno zavarovanje ne krije. Za Teovo družino je to znesek, ki si ga nikakor ne morejo privoščiti. Zato so se starši odločili za najtežji, a edini možni korak - prositi za pomoč. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so začeli zbiralno akcijo, s katero želijo v najkrajšem možnem času zbrati denar, da bi Teo lahko pravočasno prejel zdravljenje v ZDA.

Starši se zavedajo, kako velik je znesek, a verjamejo v solidarnost ljudi. "Zavedava se, da je to ogromna vsota, vendar nimava druge možnosti. Odločitve za zbiralno akcijo nisva sprejela zlahka, a ko veš, da obstaja možnost, ki bi tvojemu otroku lahko dala prihodnost, se zanjo boriš z vsem, kar imaš," poudarjata starša. "Vsaka pomoč, vsaka donacija in vsaka delitev zgodbe pomeni korak bližje zdravilu za Tea. Zelo pomembno pa je, da Teo to zdravljenje prejme čim prej, v najkrajšem možnem času, saj njegova bolezen vsakodnevno napreduje. Otroci lahko to zdravljenje prejmejo, samo dokler še hodijo, in ne vemo, koliko časa Teo še ima, še posebej zato, ker začne bolezen po osmem letu starosti hitreje napredovati in kmalu odvzame sposobnost hoje. Naš Teo ima tudi starejšega brata Kevina in tudi on si najbolj od vsega želi, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje.

Teo z družino

Foto: Društvo Viljem Julijan

"V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi Teo lahko prejel gensko terapijo in se ob tem tudi zavedamo, da je čas zanj bistvenega pomena, zato bomo neizmerno hvaležni za vsako donacijo zanj," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč zgodba o upanju, pogumu in skupnosti. Je zgodba o dečku, ki si želi čim bolj polno živeti otroštvo. In je zgodba o tem, kako lahko skupaj naredimo razliko.

Starši ob koncu dodajajo: "Zavedamo se, da je znesek visok, a za našega Tea pomeni neskončno veliko. Če stopimo skupaj, lahko Teu podarimo možnost za lepšo prihodnost. Hvala vsakemu, ki bo pomagal, iz vsega srca."