Na pomoč Urbanu tudi z dresi slavnih nogometašev
Nekaj več kot 700.000 evrov še manjka do cilja, ko bo triletni Urban Miroševič, ki ima diagnosticirano redko nevrorazvojno motnjo, lahko deležen drage genske terapije. Ta bo tako njemu kot številnim drugim otrokom s sindromom CTNNB1 (najmanj 400 jih je po svetu) pomagala shoditi in spregovoriti. Pomoč je ponudila tudi Uefa oziroma njen predsednik Aleksander Čeferin, ki je podaril pet podpisanih dresov zvezdniških nogometašev. Ti so od ponedeljka na voljo na spletni dražbi Radia Aktual.
SLOVENIJA > Pri zbiranju dveh milijonov evrov, kolikor terja razvoj genske terapije, družini Miroševič že od začetka akcije Koraki za Urbana vztrajno stoji ob strani koprsko društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Spomladanska akcija Urbanova srečka, ki so jo pomagali zagnati, je bila zelo uspešna. “Oglasila se nam je tudi dobitnica glavne nagrade, 10.000 evrov, ki je dejala, da bo del dobitka donirala za Urbana,” je hvaležna predsednica društva Larisa Štoka. Obenem poziva dobitnike turističnih nastanitev, naj se oglasijo, da jim predajo nagrade, ki čakajo nanje.
Srčni košarkarski velikani
K zbiranju denarja so pripomogli tudi slovenski košarkarji, ki so prispevali žogo s podpisi, med njimi tudi Luka Dončić in Goran Dragić. “Dragić se je na srečanju v Ljubljani spomnil tudi, kako je v ZDA spoznal našega Krisa, ki se je tedaj še v vozičku zapeljal za njim, češ, tudi jaz bom nekega dne vodil žogo kot ti. Ti naši srčni fantje so res veliki ljudje, ne samo po višini,” košarkarje pohvali Larisa Štoka. Dobitnika podpisane žoge so določili z žrebom, sodeloval pa je lahko, kdor je prej nakazal sedem evrov za Urbana. “Izžrebana je bila gospa Irena iz Izole. Njen sin obožuje košarko. Prav te dni bosta prejela žogo. Odločila sta se, da jo bosta hvaležno sprejela, že ob prvi priložnosi pa podala naprej za srečo otrok,” še pove primorska dobrodelnica.
Kako še lahko pomagate?
> pošljite SMS URBAN5 na 1919
> z nakazilom na transakcijski račun SI56 0400 1004 7069 045 (namen: Uran)
Uefa podarila zvezdniške drese
Od ponedeljka pa vabi k sodelovanju nova akcija za Urbana. Pet podpisanih dresov nogometnih zvezdnikov - Francesca Tottija, Roberta Lewandowskega, Manuela Neuerja, Antoinea Griezmanna in Luke Modrića -, ki jih je podaril predsednik Uefe Aleksander Čeferin, ponujajo na spletni dražbi na portalu Radia Aktual. Dražba bo odprta 14 dni, trenutno pa najvišjo ceno (600 evrov) dosegata Modrićev in Tottijev dres.
Larisa Štoka se z nagovarjanjem italijanskih medije te dni trudi, da bi k sodelovanju na dražbi pritegnila tudi zahodne sosede, saj bo genska terapija, za katero si prizadevajo, pomagala tudi italijanskim otrokom s sindromom CTNNB1. Trenutno ima to motnjo v Italiji diagnosticirano 15 malčkov. Še 17 jih je v Španiji in tudi tja želi Larisa Štoka razširiti glas o akciji Koraki za Urbana.
