Do genske terapije tudi s pomočjo Urbanovih srečk
Družina triletnega Urbana Miroševiča, ki ima diagnosticirano redko nevrorazvojno motnjo, s pomočjo društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki vztrajno napreduje na poti do cilja. Da bo Urban lahko deležen drage genske terapije, ki mu bo pomagala shoditi in spregovoriti, morajo zbrati še več kot milijon evrov. Denar že od aprila zbirajo tudi s prodajo Urbanovih dobrodelnih srečk, ki prinašajo privlačne nagrade.
SLOVENIJA > Akcijo Urbanova srečka so zagnali že 11. aprila in bo trajala vse do 9. junija. Dotlej bodo na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV in 43 trafikah 3DVA naprodaj nagradne Urbanove srečke, ki stanejo 5 evrov, prinašajo pa 55 privlačnih dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport, ki so jih omogočili dobrosrčni podjetniki. Glavna nagrada Urbanove srečke pa je dobitek v vrednosti 10.000 evrov. To je po desetih letih prva igra na srečo, organizirana v dobrodelne namene, v Sloveniji.
Žrebanje dobitkov bodo opravili s pomočjo računalniškega programa oziroma žrebalne naprave, ki je skladna s predpisanimi tehničnimi in drugimi zahtevami ter ima dovoljenje za uporabo. Javno žrebanje bo 21.junija ob 11.uri v prostorih Športne loterije, izžrebane številke pa bodo objavili na spletni strani www.ctnnb1-foundation.org in www.palcica-pomagalcica.si. Dobitke bodo izdajali od 24. junija do 22. avgusta po predhodni najavi na naslovu: urbanovasrecka@gmail.com.
Pomoč z nakazilom
Denar za Urbanovo zdravljenje lahko nakažete tudi na transakcijski račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715, Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana).
Brez terapije ne bodo sposobni samostojnega življenja
Draga genska terapija, ki je že v razvoju, ne bo v pomoč le Urbanu, pač pa še 400 otrokom po vsem svetu, ki imajo diagnosticiran sindrom CTNNB1. Zaradi te redke nevrorazvojne motnje ne morejo ne govoriti ne hoditi, brez zdravljenja pa v prihodnje ne bodo sposobni samostojnega življenja.
Urbanova starša sta z lastnim trudom in denarnim vložkom dosegla, da je mednarodna ekupa strokovnjakov začela razvijati gensko terapijo za ta sindrom, a razvoj zdravila je predrag, da bi ga zmogla financirati sama, saj stroški dosegajo sedemmestne številke. Sprva je kazalo, da bo treba za terapijo zbrati kar štiri milijone evrov, nakar je k projektu pristopila svetovna farmacevtska fundacija, ki je stroške znižala na dva milijona evrov.
Do 9. junija bodo na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV in 43 trafikah 3DVA naprodaj nagradne Urbanove srečke, ki stanejo 5 evrov. Glavni dobitek je vreden 10.000 evrov.
Manjka še dober milijon
“Ob začetku akcije Urbanova srečka, 11. aprila, smo imeli zbranih približno 860.000 evrov, po skoraj mesecu dni smo hvaležni za odličen odziv, saj se bližamo znesku 900.000 evrov. Upamo, da bomo do konca akcije uspeli zbrati ta prvi milijon, potem pa imamo do konca leta čas, da zberemo še drugega,” pravi Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica, ki že ves čas odločno in srčno podpira Urbanovo družino in fundacijo Koraki za Urbana.
Upanje polagajo tudi v veliki dobrodelni kocert, ki ga nameravajo konec septembra pripraviti v ljubljanski Areni Stožice. “To bo posebna zahvala vsem, ki so se nam že pridružili na poti do cilja, in tistim, ki se še bodo,” dodaja Larisa Štoka.