Radio 1 že desetič z dobrodelnim maratonom, za pomoč prosila tudi družina iz Vipavske doline

“Mi smo samo glas, ki zgodbe prenese med ljudi,” pravi Denis Avdić. “A poslušalci so tisti, ki odločajo, koliko življenj je mogoče spremeniti. Vsak poslan SMS piše novo zgodbo - in vsaka izmed njih je neponovljiva.”

Na Fundacijo Preprosto blizu, ki jo Radio 1 podpira, se obračajo posamezniki in družine iz vse Slovenije. Njihove stiske so različne, a pogosto se zgodijo nenadno, tiho in brez izbire. Marsikomu je težko prositi za pomoč, še posebej staršem, ki bi radi verjeli, da lahko zmorejo sami. A ko gre za otroka, postane jasno, kaj je res pomembno. Tako je za pomoč prosila tudi družina Kovač Poje iz Vipavske doline.

Denis Avdić (levo) in ekipa dobreodelnega maratona

Foto: Darja Štravs Tisu

Špela - 14-letna deklica z edinstveno diagnozo v Sloveniji

Njihova starejša hči Špela je edina v Sloveniji z izjemno redko genetsko boleznijo MEB (muscle-eye-brain disease). Bolezen ji je odvzela vid, gibanje, govor in samostojnost. Ne sedi, ne hodi, ne govori, ne je in ne pije sama. Zadnja leta se sooča tudi z epileptičnimi napadi, zato je njena mama ves čas ob njej. Ko je bila mlajša, so preizkusili številne terapije in metode, ki so obljubljale napredek. Toda bolezen napreduje, dolgoročnega izboljšanja pa ni mogoče pričakovati.

“Pri Špeli napredka ne bo,” pove mama Katarina Kovač Poje. “Lahko pa poskrbimo, da ima čim več miru, topline in malih trenutkov sreče.”

Lansko leto je ekipa Radia 1 zbrala preko 1.200.000 evrov.

Foto: Darja Štravs Tisu

Največ šteje, da ima Špela lep dan

Ob rojstvu so zdravniki napovedovali, da Špela morda ne bo dočakala šestega leta. Danes jih ima 14, a negotovost je še vedno prisotna. “Ne vemo, kateri bo zadnji rojstni dan. Ne vemo, kateri božič bo zadnji. Ne vemo, kateri trenutek je zadnji,” pove Katarina. “Zato je naš cilj preprost - da se Špela vsak dan dobro počuti.” Družina ji pomaga z nežnimi masažami, razgibavanjem, plavanjem in veliko bližine. “Te terapije niso za napredek, ampak za udobje. To je za nas največ, kar lahko dosežemo.”

Deklica Špela s sestro

Foto: Dunja KoŠuta

“Za otroka bi naredil vse - tudi če je težko prositi”

Družina se je dolgo izogibala prošnjam za pomoč. “Sram te je,” priznava Katarina. “Misliš, da moraš sam narediti vse. A pride trenutek, ko vidiš, da brez pomoči ne gre. In takrat prosiš - ker bi za otroka naredil vse.”

Ko so se obrnili na Fundacijo Preprosto blizu, je Špela okrevala po operaciji skolioze, družina pa je bila izčrpana od neprespanih noči in stalnega strahu pred napadi. Donacija je omogočila terapije, ki so Špeli prinesle boljše počutje. “Ko so nas slišali, smo prvič po dolgem času začutili, da nismo sami. To nam je dalo ogromno moči.”

Težke zgodbe tudi v času maratona

Takšne zgodbe so pogosto prezrte. Prav zato Radio 1 maraton namenjata temu, da se glas tistih, ki trpijo v tišini, končno sliši. “Ko poslušamo starše, ki komaj zmorejo, ali otroke, ki se borijo iz dneva v dan, to za nas ni zgolj radijsko delo,” pravi Avdić. “Te zgodbe nosimo s seboj še dolgo po maratonu. Prav zato si želimo, da se odzove čim več ljudi - da pomoč ne bo privilegij, ampak možnost za vsakogar, ki jo resnično potrebuje. Veseli smo, da lahko skupaj s poslušalci spreminjamo življenja ljudi, ki so zaradi različnih okoliščin potisnjeni na rob,” pravi voditelj Avdić. “Verjamem, da bomo tudi letos pokazali, kako močna je lahko skupnost, ko stopimo skupaj,” sklene. • nr