“Upanje je tudi pri nas”
Petletna Žana in triletna Lea sta nadvse živahni in radovedni deklici. Sploh Žana je prava klepetulja. In čeprav se najbrž ne poznata - Žana prihaja iz Starega trga pri Ložu, Lea pa živi v okolici Ljubljane -, sta njuni življenji tesno povezani. Vsake štiri mesece obe prejemata zdravilo Spinraza, ki je edino odobreno zdravilo za zdravljenje spinalne mišične atrofije, bolezni, ki je prizadela tudi malega Krisa Zudicha iz Kopra.
Najbrž ga ni Slovenca, ki se ne bi spomnil evforije, ki je lani jeseni zajela vso državo, za pomoč še ne dveletnemu Krisu Zudichu iz Kopra, ki je za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA potreboval vrtoglavih 2,23 milijona evrov. Zelo se je mudilo: zdravljenje s tem revolucionarnim zdravilom Zolgensma, ki so ga razvili v ZDA, je namreč namenjeno samo otrokom do dopolnjenega drugega leta starosti. Slovenci smo znova dokazali, da imamo veliko srce, in v pičlih nekaj dneh zbrali še več denarja, kolikor je bilo potrebno - skoraj štiri milijone evrov.
Si želite prebrati celoten članek?
Hiter nakup z mobilnim telefonom - Dnevni dostop 1,99 EUR
Za nakup dnevnega dostopa do vseh spletnih vsebin pošljite SMS s ključno besedo PN1 na številko 4246.
Plačilo z mobilnim telefonom je omogočeno pri operaterjih Telekom, A1, Telemach, T2 in Bob. Po izvedenem plačilu boste prejeli aktivacijsko kodo, ki jo vpišete v polje spodaj ali na prijavni strani. Nakup je enkraten in ga ne bomo samodejno obnavljali.
Powered by 4EGI
Že imate aktivacijsko SMS kodo?
Vpišite SMS kodo, ki ste jo prejeli po izvedenem plačilu. Po uspešnem vpisu, osvežite stran in uživajte v branju.
Sklenite naročnino na digitalne vsebine Primorskih novic.
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.
- Vsakodnevni dostop do zanimivih zgodb iz lokalnega in nacionalnega okolja.
- Podpora visokokakovostnemu novinarstvu.
- Dostopajte do vseh vsebin, kjerkoli in kadarkoli.