“Demence se še vedno sramujemo”

Opera bar v Ljubljani. Pozen večer je. Za mizo sedijo trije, ki jih je povezala demenca. Trije, ki jih je združila ideja o knjigi, ki poskuša razbiti tabuje in demenco iz sence zasebnega postavlja v središče javnega pogovora. Dr. Saša Novak, znanstvenica in vodja projekta za popularizacijo znanosti Znanost na cesti, je demenco spoznala skozi osebno izkušnjo v družini. Edo Krnić, ki ob objavi literarnega natečaja Od solz do smeha z demenco o tej bolezni ni vedel ničesar, pa je vendar zmagala prav njegova zgodba. Dr. Zdenka Čebašek-Travnik, zdravnica in specialistka psihiatrije, članica strokovnega sveta Spominčice - Alzheimer Slovenija, pa je s seboj prinesla strokovno znanje.

V knjigi, ki je nato izšla leto in pol po prvem pogovoru v Opera baru, so zbrali 63 zgodb 27 avtoric in avtorjev o izkušnjah ljudi z demenco in o vsakdanjih odnosih z osebami, ki z boleznijo živijo. Vsako pripoved spremljajo strokovni komentarji, knjigo pa dopolnjuje še spremna beseda prof. dr. Zvezdana Pirtoška, enega vodilnih slovenskih strokovnjakov na tem področju. Skupaj so želeli odpreti prostor za razumevanje, sočutje in pogovor. In kot pravijo sami: če je pomagala vsaj eni družini, je izpolnila svoje poslanstvo.

Najprej, kaj vas je pravzaprav povezalo in združilo v ustvarjalni proces?

Saša: “Povezal nas je literarni natečaj Od solz do smeha z demenco, ki smo ga objavili v projektu Znanost na cesti konec leta 2023. Zdenko sem povabila v komisijo, Edo pa je na natečaju zmagal z zgodbo Vzporedna cesta. Na razglasitvi sem omenila, da bi zgodbe zbrali v knjigi, in Edo je takoj ponudil sodelovanje. Zdenko je kot pisko komentarjev, ki bi dopolnile zgodbe, predlagala Tatjana Cvetko, zdravnica in predsednica društva Primorske spominčice. Zdenka je namreč ne le strokovnjakinja na področju, ampak tudi vešča pisanja recenzij.”

Edo: “In ko nas je Saša zbrala, je med nami že od prvega trenutka zaživela povezanost, ki je delovala povsem naravno. Knjiga ne bi mogla nastati, če ne bi tako dobro sodelovali. Danes sem poslušal podkast z alpinistom Markom Prezljem. Orkester ne bo deloval kot celota, če vsi člani med seboj niso usklajeni. Tako nekako je dejal. In tako razmišljam tudi o nas. Nihče ni izstopal z egom, vsi smo delovali v isto smer.”