Barbara Ana Fužir Schart: “Prevečkrat se na avtizem gleda kot na vedenjsko motnjo, ki pa to ni”

“Niso vsi avtistični otroci 'geniji', niso vsi najstniki z avtizmom Grete Thurnberg. Ti stereotipi, ki poudarjajo 'nadarjenost za računalnike in tehniko', niti slučajno ne naslikajo verodostojno bitk, ki jih ti otroci in njihove družine bijejo,” poudarja publicistka Barbara Ana Fužir Schart, mamica osemletnega fantka z avtizmom. To pa ni edini stereotip, ki greni njihov vsakdan. “Prevečkrat se na avtizem gleda kot na vedenjsko motnjo, ki pa to ni,” opozarja na Primorsko priseljena Štajerka, ki želi tudi skozi kolumne v Primorskih novicah ozaveščati ljudi o tej najhitreje naraščajoči razvojni nevrološki motnji.

“Naj poudarim: avtizem je nevrološka motnja. Ne psihološka, niti vzgojna niti vedenjska. Ali duhovna, kot kdaj tudi slišim,” se nasmehne Barbara Ana Fužir Schart, članica društva za pomoč osebam z avtizmom Oko iz Šempetra pri Gorici, ki se je odločila svoje izkušnje in izkušnje drugih staršev otrok z avtizmom približati širši javnosti. Tudi prek kolumn v našem časopisu, ki jih bomo začeli objavljati v kratkem. Kajti, kot poudarja, “veliko se govori o sprejemanju drugačnosti, takšne in drugačne, ampak smo še zelo daleč; ker je ljudi strah”. In da jih ne bi bilo več strah, oziroma da bi bil njihov strah vsaj manjši, je o tem treba govoriti, pisati ... Skratka, ozaveščati ljudi, da bi postali bolj vključujoča družba.

“Da bi nas, ki smo pač drugačne družine, ljudje sprejeli medse. Da ne bi naših otrok obravnavali kot nevzgojene in nas staršev kot nesposobne. In da bi razumeli, da če smo utrujeni, žalostni in nerazpoloženi, je to zato, ker ne uspemo prepričati svojih možganov, da bi po celem tednu neprespanih noči z nasmehom pozdravljali vse naokoli. In predvsem, da bi poskušali ljudje razumeti, da imamo naše otroke radi točno takšne, kot so, z vsemi motnjami vred, in da kar si želimo, ni 'normalen' otrok, ampak 'normalno' življenje, kar zagotavlja zgolj vključujoča družba,” je prepričana tudi Ana Turk, predsednica društva Oko, ki deluje od leta 2013 na območju Goriške.

“Niso vsi avtistični otroci 'geniji', niso vsi najstniki z avtizmom Grete Thurnberg. Ti stereotipi, ki poudarjajo 'nadarjenost za računalnike in tehniko', niti slučajno ne naslikajo verodostojno bitk, ki jih ti otroci in njihove družine bijejo.”

Barbara Ana Fužir Schart

mamica otroka z avtizmom

Šok in zanikanje diagnoze

Barbara Ana Fužir Schart se je društvu pridružila pred dobrim letom. In našla v njem varno zavetje in podporo. “Ko si sam, si zelo šibek in ranljiv, misliš, da imaš samo ti te težave, strahove ... Z možem sva si sicer stala ob strani, a v odnosu do drugih je bilo težko. Marsikdo se nas je branil, saj smo (lahko) bili moteči. Podpora društva je zato neprecenljiva. Tudi če ti društvo ne more dati odgovorov na vsa vprašanja, veš, da nisi sam, in to šteje,” je hvaležna.

Sinu Antonu so diagnozo postavili pred petimi leti. “Pri letu in pol je doživel zelo veliko regresijo. Prej je že čebljal, jedel je sam, hodil na kahlico, tudi finomotoriko je že dokaj obvladal ... Nato pa se je v enem tednu ta otrok popolnoma spremenil. Kar ugasnil se je. To je zelo tipično pri otrocih z avtizmom,” pripoveduje Barbara, ki sprva ni želela niti slišati za diagnozo.

Na Primorsko jo je pripeljala ljubezen

Po študiju slovenistike in sociologije na mariborski filozofski fakulteti je Barbara Ana Fužir Schart najprej eno leto v Argentini poučevala slovenščino, ko pa je - tudi sama aktivna skavtinja - “spoznala čednega zamejskega skavta”, jo je ljubezen pripeljala na Primorsko. Kolumne o tem, kako je živeti z otrokom z avtizmom, je pisala že za Primorski dnevnik, napisala pa je tudi nekaj knjig: je avtorica biografije Reci življenju JA (2015), soavtorica zbirke 25 zgodb (2015) in Intimnega kažipota po Mozirju Zaštrikane zgodbe (2021) ter avtorica vodnika Kam pa danes, pohodi z otroki po Tržaškem Krasu (2020).

“Bila sem v fazi popolnega zanikanja. Čeprav sem tudi sama pedagoginja, sem bila ena tistih sitnih mam, ki ne verjamejo strokovnjakom. Kasneje sem se jim seveda opravičila, ker je bil moj proces sprejemanja pač veliko počasnejši.”

Ko je Anton pri treh letih dobil uradno diagnozo, se je začela druga kalvarija, pojasnjuje. “Veš, kaj je, in začneš brskati za informacijami. Sanja se ti ne, v katero smer se bo razvila diagnoza, upaš, da bo tvoj otrok vendarle spregovoril, da gre 'le' za Aspergerjev sindrom, ker nimaš niti predstave, da je tudi ta izziv, želiš si, da bodo njegovi primanjkljaji čim manjši. Pri Antonu žal ni bilo tako. Začel se je tolči, gristi ... Bilo je kar hudo.”

Neprecenljiva pomoč društev

V spletni brskalnik je vtipkala tri besede: Primorska, avtizem in društvo in odkrila, da v svoj stiski njena družina ni sama. “V Šempetru je društvo Oko, v Kopru deluje zavod Modri december, ki ga vodi Patricija Lovišček, ki nudi zares kakovostno izobraževanje in podporne skupine, v Vipavi društvo Bodi zdrav, ki ga vodi Danilo Koren ... Vipavsko društvo organizira obnovitvene rehabilitacije za družine iz vse Slovenije. Da bi naša družina šla sama na počitnice, je skorajda nemogoče: vedno si edini, ki delaš 'kažin', ko ti otrok skače po jedilnici in je moteč za druge, ko kriči, ko 'ne uboga'. Tam pa je takih vsaj še 200 in je to super,” se zasmeje Barbara. “Uradno je to rehabilitacija za otroke, v resnici je za starše, saj se končno čutiš sprejetega.”

Kot poudarja, je podpora društev - zgoraj je omenila le nekatera - zelo pomembna, saj “društvo ojača tvoj glas”. Društvo Oko se povezuje z drugimi društvi, tudi iz tujine, da se informirajo o pozitivnih praksah. “V Sloveniji oseba s posebnimi potrebami ne more dedovati. In čeprav si mnogi starši želijo zapustiti hišo svojemu avtističnemu otroku, da bi še naprej bival v svojem domu, država pa bi lahko v njej uredila stanovanjsko skupnost, zakonodaja tega ne omogoča. V Italiji je od leta 2016 to zakonsko urejeno. Po drugi strani ... Spomnimo se upora domačinov v Divači ali Solkanu, ki niso želeli imeti oseb s posebnimi potrebami za svoje sosede. Gre za popolno nerazumevanje,” je ogorčena.

Škodljivi stereotipi

Do pred tremi leti je delala kot pedagoginja na eni od primorskih osnovnih šol, ki jo je obiskoval tudi fantek z avtizmom, o katerem so imeli urgentni sestanek.

Ko so po sestanku nekateri zaposleni o avtizmu govorili kar v povezavi s psihopatijo, jo je zelo prizadelo. “Saj ne rečem, to so lahko zelo naporni otroci, kar bodo potrdili tudi starši. Ni sekunde miru, tudi za učitelja je to zelo naporno. A označiti takega otroka za psihopata, je najmanj neprimerno.”

Domov je prišla povsem sesuta. “Kar verjeti nisem mogla, da je kaj takega mogoče. Čez dva dni me je zadela blažja kap. Ne pravim, da je bil to vzrok, morda tudi, saj me je zelo vznemirilo vse skupaj. A s tako velikim nerazumevanjem in nepripravljenostjo pedagoškega kadra ter tako zelo škodljivimi stereotipi se nisem mogla sprijazniti in v tisto službo se nisem več vrnila.”

Danes ne hodi več v službo, poudarja pa, da ima vedno ogromno dela. Tudi štiri leta mlajši Nikolaj je vesel, ko ga ob prihodu iz vrtca pričaka nežen mamin objem. “Stokrat raje bi imela redno službo. Tudi to je ena bolečina, ki sem jo morala predelati: zakaj ne morem biti še naprej profesorica slovenščine in sociologije? A tako pač je. Naš Anton je poseben otrok in mi smo posebna družina,” ljubeče pogleda svojega osemletnika, ki obiskuje Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje (Cirius) Vipava. “Ne govori, poje pa zelo lepo, čeprav samo melodijo,” ga pohvali.

Ker Anton nima popolno razvitega občutka za fizično bolečino, povedati pa tudi ne more, kaj se mu je zgodilo, ga ima med našim pogovorom vselej budno na očeh. “Iz previdnosti,” pojasni. “Pred par leti je padel, prišel je k meni in mi pokazal, da ne more uporabljati roke ... Skoraj me je kap, roka je bila zlomljena,” se spominja. “Nedolgo nazaj se je zgodilo, da je med tekom padel in je zajokal. Obrnila sem se k možu: 'Najbrž sem prismuknjena, ampak res sem vesela, da najin sin joče, ker ga boli!' Se pravi, da čuti svoje telo.”

Dve leti za štiri besede

Še na nekaj želi opozoriti naša sogovornica. Na strašen občutek krivde. “Nisem še srečala starša, ki se ne bi vsaj v določenem obdobju svojega življenja spraševal, če ni morda on sam kriv za to, da je njegov otrok avtist. Nekateri mislijo, da so naredili narobe, ker so otroka cepili, mamice se bojijo, da niso morda v nosečnosti s čim škodovale plodu ... Vse sorte razmišljaš, tudi to, da si svojemu otroku očitno dal napačne gene,” iskreno pove Barbara.

In nadaljuje: “Ker se avtizem dostikrat vedenjsko izraža, se prepričuješ, pa saj ga lahko naučim, da se ne bo tako obnašal, kot se. Misliš, da lahko z dobro voljo, predanostjo in osvojenim znanjem nadomestiš tisto, česar otrok v resnici nima. A ne gre tako. Če otrok nima roke, ne moreš pričakovati, da bo tisto roko uporabljal. Ker je ni. In če nima na tak način razvitih možganov kot mi, ne moremo pričakovati, da jih bo na takšen način uporabljal. Ker jih ne more. Seveda, počasi se ga da kaj naučiti, ampak to je zelo dolgotrajen proces: za štiri besede je dve leti dela,” razkriva. A kljub vsem naporom, ki jih z možem vlagata v razvoj njunega otroka, ne obžaluje prav ničesar: “Ko enkrat odžaluješ, da se življenje ni obrnilo tako, kot si si predstavljal, ko opustiš svoja pričakovanja ... Moram priznati, da je naše življenje vseeno lepo.”

---