Ptički, ki ne bodo nikoli zleteli iz gnezda

Rojstvo otroka pomeni za partnerje prehod v starševstvo. Na pripravah za porod starši ozavestijo, da bo verjetno nova pridobitev v trenutku spremenila njihov prioritetni sistem življenja ter ga obogatila z novimi izkušnjami. Bodoče starše se opolnomoči z napotki poroda in rokovanja z novorojenčkom, morda se v nekaterih “šolah za starše” omeni tudi kakšne morebitne negativne posledice pridobitve novega potomca, ampak … to je tako redko, da ni vredno omembe.

Ko pa se tisto “redko” pripeti ob rojstvu tvojega otroka, se splošna navodila zaključijo in starši se večinoma znajdejo v praznini z več vprašanji kot odgovori.

Drugačen otrok prinese v družino tudi številne emocionalne stiske, negotovost, strah, nesporazume in občutek krivde. Spremeni se vse.

Starši z izkušnjo v prvih tednih, mesecih z novorojenčkom, dojenčkom, se lahko spomnijo, kako je. Preživetje. Za novo nebogljeno bitje skrbiš 24 ur. Potem pride do napredka, otrok začne spati preko noči, pridobiva na samostojnosti, po letu se vrneš v “normalo”, v službo. Seveda je življenje drugačno, rasteš pač. Kot posameznik in kot družina.

Stanje staršev otrok s posebnimi potrebami je takšno, kot je v prvem letu, tudi potem. To so ptički, ki ne bodo nikoli zleteli iz gnezda. Neprespane noči, 24 ur v oskrbi, hranjenje, umivanje in vse tisto, kar posebnosti otroka zahtevajo. Tudi ko je že večji in težji od tebe. Eden od staršev ima možnost uveljavljana delnega plačila za izgubljeni dohodek zaradi nege in varstva otroka s posebnimi potrebami. To je koriščenje starševske pravice. Brez bolovanja, brez dopusta. Do 18. leta starosti otroka.

Pred leti je z osebno asistenco prišlo do bistvenega izboljšanja, bila je možnost, da ko otrok dopolni 18 let, pridobi osebnega asistenta in obliko samostojnosti, tudi stran od staršev. Osebna asistenca omogoča samostojnost, aktivno življenje in vključevanje v družbo. Osebni asistent je lahko kdorkoli, ki izpolnjuje pogoje: polnoletna oseba, lahko je tudi družinski član, a ni nujno. In kot vsaka oblika zaposlitve ima vse pravice iz delovnega razmerja (dopust, bolniška, regres, upoštevanje pokojninske dobe.)

Z uveljavljanjem novega zakona o dolgotrajni oskrbi pa se starše usmerja v koriščenje dolgotrajne oskrbe, ki je namenjena predvsem prejemnikom osnovne oskrbe. To pomeni, da naši otroci, namesto da bi imeli podporo za razvoj in samostojnost, postajajo predvsem prejemniki osnovne oskrbe, starši pa smo prepuščeni skrbi brez pravice do dopusta ali bolniške, upoštevanja pokojninske dobe, ker to ni zaposlitev, ampak socialni status, zato ni pravic kot pri zaposlitvi in vezan je izključno na družinskega člana, ki prevzame skrb.

Starši imamo resne skrbi glede vključevanja v sistem dolgotrajne oskrbe. Posebej nas skrbi, da kot oskrbovalci družinskega člana nimamo pravice do bolniške odsotnosti ali letnega dopusta, na starost bomo brez pokojnine, čeprav smo po več kot 18 letih 24-urne oskrbe popolnoma izčrpani. V mnogih primerih smo zaradi fizično in psihično zahtevnega dela - dvigovanja in oskrbe vedno večjih in težjih gibalno oviranih otrok, kroničnega pomanjkanja spanca in stalne nege - sami postali invalidi. Kako si država predstavlja, da bo starš, ki je 18 let vsak dan opravljal 24-urno oskrbo svojega invalidnega otroka in v tem času postal bolan tudi sam, lahko to delo opravljal še pri svojih 50, 60 in več letih in to brez pravice do dopusta ali bolniške? In kako se bo poskrbelo za otroka takrat, ko starš zaradi bolezni, hospitalizacije, itd., ne bo mogel? Na ta vprašanja na vstopnih točkah na Centrih za socialno delo ne dobimo odgovorov, oziroma je odgovor zastrašujoč. “Tega ne vemo, ni še zakonov glede tega. Bo že praksa pokazala.”

Takšna ureditev nas postavlja v položaj, ko smo brez nujno potrebne podpore in zaščite, čeprav je naše življenje v celoti posvečeno skrbi za otroka. Takšna ureditev je nehumana in ogroža tako starše kot otroke, ki jim želimo zagotoviti varno, aktivno in polno življenje. In da bo jasno - naše otroke imamo neskončno radi z vsemi invalidnostmi, diagnozami, posebnostmi, stanji, ovirami in motnjami vred. Ne želimo si “normalnih” otrok. Želimo si samo “normalnega” življenja. •